Parvis est une plateforme d’information et collaborative dédiée à la lésion cérébrale acquise, le traumatisme crânien et leurs conséquences, conçue par l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC), avec l’appui de ses partenaires.
Cette plateforme s'adresse :
aux personnes atteintes d’une lésion cérébrale acquise, ou cérébro-lésion ;
aux familles et proches aidants qui ont un enfant, un parent ou un conjoint atteint d’une lésion cérébrale acquise et qui ont besoin d’information pour les aider et agir ;
aux professionnels les accompagnant (santé, social, médico-social, juridique) comme outil d’information et de médiation.
Pour un parcours de vie sans rupture, Parvis souhaite guider et accompagner les personnes et leurs aidants, quels que soient leur situation et leur parcours de vie, en répondant à ces principaux objectifs :
délivrer une information généraliste, fiable et de qualité, actualisée, associant savoirs experts et expertise d’usage, facilement compréhensible et accessible
faire le lien avec les actions déployées territorialement : carte des dispositifs et du réseau de l’UNAFTC, annuaires, événements, sites ressources…
proposer des espaces de travail collaboratifs, lieux de partages d’expériences, de mutualisation des connaissances et de travaux thématiques.
Les contenus de la plateforme feront l’objet de mises à jour et d’enrichissements réguliers.
L'UNAFTC, Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés est une association loi 1901 à but non lucratif, reconnue d'intérêt général. Elle rassemble des personnes morales présentes sur l'ensemble du territoire hexagonal et Outre-mer : associations de familles et proches aidants (AFTC), établissements et services, groupes d'entraide mutuelle (GEM).
Une lésion cérébrale acquise est le plus souvent consécutive à des événements brusques et soudains. Quand l'accident fait irruption, la vie de la personne et de ses proches bascule. Les séquelles peuvent entraîner un handicap singulier important, physique, cognitif ou cumulé.
UNAFTC
229 rue Saint Honoré 75001 Paris
01 53 80 66 03
secretariat@traumacranien.org
Information et documentation des professionnels, des associations, des établissements et services ainsi que des blessés et de leurs familles
Soutien à la mise en place de réseaux coordonnés de soins, de prise en charge et d’accompagnement des personnes cérébro-lésées et de leurs familles
Contributions à l’élaboration de textes législatifs et décrets concernant les personnes en situation de handicap : loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle, travaux de l’Observatoire de l’habitat inclusif...
Recherche : initiation et participation à des études et programmes de recherches sur la cérébro-lésion et ses conséquences ; exemples : l’expertise d’usages des proches et familles, l’état de conscience altérée après un coma, les états d’éveil non répondant et les états pauci-relationnels