À propos

Parvis est une plateforme d’information et collaborative dédiée à la lésion cérébrale acquise, le traumatisme crânien et leurs conséquences, conçue par l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC), avec l’appui de ses partenaires.

Cette plateforme s'adresse :

  • aux personnes atteintes d’une lésion cérébrale acquise, ou cérébro-lésion ;

  • aux familles et proches aidants qui ont un enfant, un parent ou un conjoint atteint d’une lésion cérébrale acquise et qui ont besoin d’information pour les aider et agir ;

  • aux professionnels les accompagnant (santé, social, médico-social, juridique) comme outil d’information et de médiation.

Pour un parcours de vie sans rupture, Parvis souhaite guider et accompagner les personnes et leurs aidants, quels que soient leur situation et leur parcours de vie, en répondant à ces principaux objectifs :

  • délivrer une information généraliste, fiable et de qualité, actualisée, associant savoirs experts et expertise d’usage, facilement compréhensible et accessible

  • faire le lien avec les actions déployées territorialement : carte des dispositifs et du réseau de l’UNAFTC, annuaires, événements, sites ressources…

  • proposer des espaces de travail collaboratifs, lieux de partages d’expériences, de mutualisation des connaissances et de travaux thématiques.

Les contenus de la plateforme feront l’objet de mises à jour et d’enrichissements réguliers.

 

À propos de l'UNAFTC

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L'UNAFTC, Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés est une association loi 1901 à but non lucratif, reconnue d'intérêt général. Elle rassemble des personnes morales présentes sur l'ensemble du territoire hexagonal et Outre-mer : associations de familles et proches aidants (AFTC), établissements et services, groupes d'entraide mutuelle (GEM).

  • 51 AFTC, Associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés
  • 102 établissements et services dédiés à l'accompagnement des personnes cérébro-lésées
  • 77 GEM, Groupes d'entraide mutuelle de personnes cérébro-lésées

Les enjeux

Une lésion cérébrale acquise est le plus souvent consécutive à des événements brusques et soudains. Quand l'accident fait irruption, la vie de la personne et de ses proches bascule. Les séquelles peuvent entraîner un handicap singulier important, physique, cognitif ou cumulé. 

UNAFTC 
229 rue Saint Honoré 75001 Paris
01 53 80 66 03
secretariat@traumacranien.org

Nos objectifs généraux

Développer les relations et les partenariats avec les associations, les institutions, les professionnels, les fondations et les entreprises

Contribuer à l'élaboration d'une politique générale spécifique en faveur des personnes cérébro-lésées et traumatisées crâniennes, obtenir les moyens nécessaires à sa mise en œuvre pour améliorer qualitativement et quantitativement la prise en charge et l’accompagnement des blessés et de leurs familles

Représenter les personnes cérébro-lésées et traumatisées crâniennes, leurs familles et proches aidants, défendre leurs intérêts et leurs droits

Nos actions

  • Information et documentation des professionnels, des associations, des établissements et services ainsi que des blessés et de leurs familles

  • Soutien à la mise en place de réseaux coordonnés de soins, de prise en charge et d’accompagnement des personnes cérébro-lésées et de leurs familles

  • Contributions à l’élaboration de textes législatifs et décrets concernant les personnes en situation de handicap : loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle, travaux de l’Observatoire de l’habitat inclusif...

  • Recherche : initiation et participation à des études et programmes de recherches sur la cérébro-lésion et ses conséquences ; exemples : l’expertise d’usages des proches et familles, l’état de conscience altérée après un coma, les états d’éveil non répondant et les états pauci-relationnels

     

  • Orientation des familles vers les organismes les plus adaptés à leurs besoins : AFTC régionales ou départementales, groupes d’entraide mutuelle, établissements, services médico-sociaux, professionnels, services administratifs...
  • Animation de groupes de travail : traumatisme crânien et troubles sévères du comportement, prise en charge des personnes en EVC/EPR, conseils de victimes dans le cadre de la réparation du dommage corporel, habitat inclusif, étude des projets des structures d’accompagnement pour les personnes cérébro-lésées